Octubre es el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Rett

Octubre es el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Rett, un trastorno neurológico y del neurodesarrollo poco frecuente que afecta principalmente a niñas y mujeres. La campaña busca difundir información sobre esta condición, favorecer el diagnóstico y visibilizar las necesidades de quienes conviven con ella y de sus familias.

El síndrome fue descrito por primera vez en 1965 por el médico austríaco Andreas Rett. En la mayoría de los casos, está asociado con alteraciones en el gen MECP2, ubicado en el cromosoma X, que cumple un papel importante en el desarrollo y funcionamiento del sistema nervioso.

Octubre es el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Rett

Octubre está dedicado a generar conciencia sobre el Síndrome de Rett, un trastorno poco frecuente del neurodesarrollo que afecta principalmente a niñas y mujeres. La iniciativa busca difundir información, promover el diagnóstico y visibilizar las necesidades de las personas que viven con esta condición y sus familias.

El síndrome fue descrito por primera vez en 1965 por el médico austríaco Andreas Rett. En la mayoría de los casos, está asociado con alteraciones en el gen MECP2, ubicado en el cromosoma X, que cumple una función importante en el desarrollo del sistema nervioso.

¿Cuáles son sus principales características?

En muchos casos, el desarrollo inicial parece transcurrir con normalidad, pero entre los 6 y los 18 meses pueden comenzar a aparecer signos de regresión o pérdida de habilidades adquiridas.

Entre las manifestaciones se encuentran la pérdida del uso voluntario de las manos, los movimientos repetitivos, las dificultades para hablar y caminar y las convulsiones. La evolución y la intensidad de los síntomas varían de una persona a otra.

El abordaje requiere atención individualizada y un equipo de profesionales que pueda atender las distintas áreas comprometidas, con el objetivo de acompañar a cada persona y mejorar su calidad de vida.

La importancia de visibilizar las experiencias

En el marco de esta campaña, el programa Cuidado con el Perro dialogó con Alejandra Deliberto, mamá de Ailén, una niña diagnosticada con Síndrome de Rett, para conocer su experiencia y la situación en Mendoza.

Los testimonios de las familias permiten acercarse a los desafíos cotidianos, dar visibilidad a una condición poco conocida y destacar la importancia del acompañamiento y el acceso a la atención adecuada.

Para obtener más información, se puede consultar a la Asociación Síndrome de Rett Argentina (ASIRA) en su sitio web: http://www.asira.com.ar/.